Firenze, 30 dicembre 2025 – Il 30 dicembre è una data importante nel calendario civile della Toscana. È il giorno in cui, nel 2017, si è spenta Sofia De Barros, dopo otto anni e mezzo di vita attraversati dalla leucodistrofia metacromatica, una patologia rara e neurodegenerativa che allora non lasciava scampo. Morì tra le braccia dei suoi genitori, Guido De Barros e Caterina Ceccuti, «stretta in un abbraccio unico e trino», come scrivono loro stessi in una lettera che è insieme atto d’amore, memoria e promessa mantenuta.

In quelle ore sospese, mentre il mondo continuava ignaro fuori dalla stanza di rianimazione dell’ospedale pediatrico di Firenze, per quei due genitori ogni gesto sarebbe stato definitivo: l’abitino bianco scelto «perché gli angeli dell’iconografia sono sempre vestiti così», le forcine con gli strass, la bambolina Mary, il libro di Giulio Coniglio macchiato di marmellata che l’avrebbero accompagnata nel suo ultimo viaggio. «È stata questa l’ultima coccola che ti abbiamo offerto», raccontano, mentre la morte arrivava «come un alito di vento», senza rumore, lasciando dietro di sé una stanza piena di assenze e di cose inanimate. Poi venne il tempo più difficile, quello dei giorni “del dopo di te”, della paura di entrare nella sua camera, di ricordare la corsa in ambulanza, le parole secche del pronto soccorso, la lotta durata anni contro la degenerazione di una patologia incurabile e progressiva.

Eppure proprio lì, dal fondo oscuro del momento più doloroso della loro vita, Guido e Caterina maturarono una decisione che avrebbe cambiato il destino di altri bambini. «La promessa doveva ancora essere fatta», scrive il padre, comprendendo che la sofferenza di Sofia non poteva restare muta. Dal dolore assoluto della perdita e dall’amore ostinato per la loro bimba è nata una speranza concreta. Attraverso l’Associazione da loro fondata, Voa Voa Amici di Sofia Aps, i genitori di Sofia hanno ideato, finanziato e reso possibile il primo progetto pilota in Italia per lo screening neonatale salvavita della MLD, offrendo alla Toscana ciò che a loro era stato negato: gli strumenti per poter accedere all’unica cura disponibile al mondo, quella genetica messa a punto dal San Raffaele di Milano, quella che per essere efficace deve però essere somministrata entro l’anno di vita del bambino. Ecco allora l’urgenza di uno screening neonatale salva vita, che consentisse una diagnosi precoce per accedere alla cura e al diritto ad una vita normale.

«Portare la speranza nella terra della disperazione, e la vita in quella della morte», così questi due genitori vivono la loro missione verso la diffusione nazionale dello screening neonatale contro la MLD. Da ottobre scorso, in Toscana, dopo ben 10 anni di impegno, la diagnosi precoce della MLD è entrata a far parte ufficialmente del pannello di screening obbligatori offerti dalla Regione a ciascun neonato del territorio, e la Toscana può finalmente dichiararsi con orgoglio prima regione in Italia (tra le prime al mondo) MLD free, che tradotto significa “mai più bambini condannati, ma solo curati”. Ecco allora che, ogni 30 dicembre, il nome della piccola Sofia De Barros deve essere ricordato con rispetto e gratitudine. Non solo come memoria di una perdita, ma come origine di una nuova possibilità di vita per i futuri bambini che non moriranno più per colpa della MLD. E quando, grazie a quello screening, un bambino potrà essere salvato, allora, scrivono Caterina e Guido: «Alzeremo gli occhi al cielo e ti vedremo sorridere Sofia».